„Kiedy dociera się do diagnozy, wszystkie kropki się łączą i to daje poczucie, że wreszcie się rozumie, o co chodzi. Dlaczego się tak, a nie inaczej zachowuję, dlaczego w określony sposób wyrażam emocje, dlaczego jest mi trudno w komunikacji i relacjach z innymi ludźmi. I to naprawdę może zmienić życie” – mówiła mi Ewa Furgał w wywiadzie opublikowanym na Portalu Wiedzy w czerwcu 2022 roku. Sama otrzymała diagnozę spektrum autyzmu w wieku trzydziestu sześciu lat. Tylko czy diagnoza pomaga rodzicom w wychowaniu neuroatypowych dzieci? Czy jeśli okazuje się, że i ja, i dziecko jesteśmy w spektrum albo mamy stwierdzone ADHD, jest nam łatwiej? A co, jeśli moja neuroróżnorodność spotyka się z dzieckiem typowym?

Bycie rodzicem to prawdziwy tor przeszkód – przewijanie, karmienie, wstawanie w nocy, dbanie o bezpieczeństwo i poczucie bliskości, wartości, miłości, a potem martwienie się o to, jak dziecko poradzi sobie w tym wielkim świecie, kiedy opuści nasz bezpieczny dom. Wychowanie to niemałe wyzwanie, a co dopiero, gdy jesteśmy rodzicem neuroróżnorodnym. Mówi o tym Marta Cieśla – psycholożka i psychoterapeutka poznawczo-behawioralna, która wspiera dzieci, nastolatki i dorosłych w radzeniu sobie z lękiem, depresją, zaburzeniami odżywiania, a także w minimalizowaniu wyzwań związanych z ADHD czy spektrum autyzmu.
– Wiele rzeczy w neuroróżnorodności odczuwa się bardziej – przekonuje.

– To, co pokazują relacje rodziców, głównie matek, to doświadczenie przeciążenia. Wszystkie mamy są przeciążone, niezależnie od tego, czy zarządzają domem, czy próbują łączyć życie zawodowe z życiem rodzinnym. Każda z nich mówi o tym, że wszystkiego jest za dużo. A kiedy dołożymy do tego wyzwanie neuroróżnorodności, to tego „dużo” robi się jeszcze więcej. Chociażby dlatego, że umysł ma trudność z priorytetyzacją bodźców. I mówi nam, że wszystkie bodźce są równoważne.

Z tego powodu rodzicom neuroróżnorodnym trudniej bywa w obszarach związanych z organizacją czy zarządzaniem. Pogodzenie różnych obowiązków – własnych: domowych i zawodowych – z tymi, które ma już przedszkolne czy szkolne dziecko, nie jest łatwe. Marta Cieśla porównuje to do ciężkiego plecaka, którego nie można zdjąć, za to wciąż dorzucamy tam coś nowego i czasem dźwigamy ciężar ponad nasze siły. I zaczynamy pytać: Dlaczego inni rodzice mogą, a ja nie? Rodzice neuroróżnorodni bowiem częściej porównują się z innymi i koncentrują na nieprzyjemnych myślach typu: znowu zawaliłam, co ze mnie za matka, jak mogę być takim ojcem.

Wyzwania wychowawcze w neuroróżnorodności

Wyzwanie z nadążaniem za pomysłami i emocjami dziecka potwierdza doświadczenie Aleksandry Radomskiej – autorki bloga Mam wątpliwość i książki o tym samym tytule. Radomska ma zdiagnozowane ADHD i wychowuje dziś jedenastoletnią córkę:
– Na tym etapie najwięcej trudności sprawia mi jej zmienność, zmienność upodobań i zainteresowań – mówi w rozmowie z „Kosmosem”. – Chcę ją wspierać, ale nie nadążam. Co dwa tygodnie ma nowy pomysł na siebie. Gdybym brała udział w teleturnieju o swoim dziecku, mogłabym wypaść kiepsko, bo jak tylko przyswoję, że córka chce być wegetarianką, i zaopatrzę lodówkę, to staje się to nieaktualne. Rollercoaster emocji, reakcji, pomysłów, przekonań”.
Podobnie jest u Katarzyny Zwolskiej-Płusy – poetki, prozaiczki, która jest w spektrum autyzmu. Dla niej największymi wyzwaniami są, oprócz natłoku emocji dzieci, także te komunikacyjne i związane z pewnymi kodami społecznymi.
– Zdecydowanie pomieszanie żywych i dynamicznych dziecięcych emocji jest wyzwaniem. Jest ich dużo i szybko się zmieniają – opowiada. – Muszę nadążać, a jednocześnie mam swoje własne intensywne uczucia.

Mam wrażenie, że w nieneurotypowej rodzinie wszystko jest „bardziej”. Trudno rozmawia mi się także o normach społecznych, bo ja sama mam trudności z internalizacją wielu z nich, np. dotyczących dress code’u czy tego, co można, a czego nie należy mówić w towarzystwie. Kiedy próbuję rozmawiać z córką o reakcjach społeczeństwa na inność, mam wrażenie, że „potykam się” o moje własne głębokie niezrozumienie wielu kwestii, które są dla innych oczywiste.

Pojawia się zatem pytanie: czy łatwiej być rodzicem z diagnozą ADHD lub w spektrum, kiedy nasze dziecko także jest neuroróżnorodne? A może wręcz przeciwnie? Marta Cieśla przekonuje, że oba przypadki są dużym wyzwaniem.
– Jeśli rodzicowi w spektrum rodzi się typowe dziecko, bywa, że ono uwielbia różne zabawy, które dzieją się na poziomie wyobraźni: karmienie koników, brudzenie się, zabawa w księcia, za chwilę jest łódka, która wpłynęła na piratów, a w ogóle to spotkaliśmy też dinozaury… Dla tego rodzica ogromną trudnością może być zaangażowanie się i odpowiedzenie na potrzeby dziecka. Co nie znaczy, że rodzic na te potrzeby nie odpowie. Ale musi włożyć w to więcej pracy, więcej zaangażowania. Będzie go to więcej kosztować niż rodzica, który takiego problemu nie ma – wyjaśnia terapeutka.
Jeśli mamy tę samą diagnozę, z pewnością łatwiej o wspólne zainteresowania i możliwości spędzania razem czasu. Jednak z drugiej strony budujemy też mur, przez który trudno może być przebić się innym członkom rodziny. Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu lub z ADHD ma swoje problemy, którymi trzeba się zająć. Trudność pojawia się zaś wtedy, kiedy my również nie potrafimy ich rozwiązać, bo sami mamy podobne bolączki i nie jesteśmy w stanie dziecka wesprzeć.

Co wnosi diagnoza?

Czy neuroróżnorodność rodzica wpływa na wychowanie dziecka, zarówno takiego, które ma diagnozę, jak i tego typowego? Obie rozmówczynie zgodnie stwierdzają, że tak. Diagnoza i świadomość mogą mieć jednak pozytywny wpływ na relacje z dzieckiem, o czym wspominają mamy.
Aleksandra Radomska podkreśla:
– Moje ADHD na pewno wpływa na rodzicielstwo. Nie walczę z wiatrakami, nie próbuję córki zmieniać, porównywać do innych. Na razie mamy silną relację i córka chyba czuje, że rozumiem ją jak nikt. Bo wiem dokładnie, czego doświadcza i jakie to czasem okropne uczucia. Dużo też rozmawiamy o naszych zaletach i zasobach. Rodzicielstwo to wzajemna lekcja.
Zgadza się z tym Katarzyna Zwolska-Płusa:
– Neuroróżnorodność wpływa na wiele obszarów i płynnie porusza się pomiędzy dobrze a źle. Często przeszkodą dla równowagi i dobrostanu są moje dziwactwa, potrzeba izolowania się, słaba organizacja, trudności z utrzymaniem porządku. Chyba lepiej dla dzieci, jak dom jest wysprzątany. Zdecydowanie na plus jest głębokie zrozumienie tego, co moje dzieci mogą przeżywać. Otwarcie się na ich pasje, kreatywność i potrzeby. Umiem i chcę słuchać oraz rozumieć – dodaje.

Diagnoza ADHD a wychowanie

Neuroróżnorodność sprawia, że wszystko czujemy bardziej, ale inne wyzwania czekają na rodziców ze zdiagnozowanym ADHD, a inne na tych w spektrum autyzmu. Przy ADHD, jak mówi Marta Cieśla, będzie większy kłopot z organizacją, planowaniem, w domu będziemy mieli do czynienia w większym chaosem, co przełoży się na kłopot z regulacją emocji – łatwiej o emocjonalne podejście do wielu sytuacji, intensywny wybuch, ale też szybką zmianę nastroju i uspokojenie, wyciszenie. Potwierdza to doświadczenie Aleksandry Radomskiej:
– Dużo czytam o ADHD i trzymam się jednej zasady. Wulkan, mój czy córki, musi wybuchnąć i lawa wylać. Bez tego nie dojdzie do żadnej regulacji – opowiada. – Daję córce przestrzeń na te emocje i rozmawiamy, jak się wyciszy, dużo tulimy. Kiedy sama czuję, że jestem na krawędzi, informuję, że wrócimy do tematu, jak złapię oddech. A gdy już się odpalę, ona raczej wie, że za chwilę porozmawiamy racjonalnie. Najczęściej, kiedy jej jest trudno, ja jednak mam zasoby. Do rozpaczy doprowadza ją gubienie rzeczy, np. słuchawek. Wtedy spokojnym tonem mówię, że wiem, że to trudne, ale właśnie w takich sytuacjach potrzebujemy swojego wzajemnego wsparcia najbardziej. A potem razem szukamy rozwiązań. Słuchawki i tak się w końcu znajdują, ale mamy gotowe pomysły: kupić lokalizator, wymienić słuchawki na tańsze, kupić większe nauszne, które trudniej przeoczyć, itd. Wiem, że nie będziemy za chwilę pamiętać tych wszystkich drobnych sytuacji, ale silne emocje nie pozostają bez echa. Dlatego wsparcie siebie nawzajem jest najistotniejsze.

Spektrum autyzmu a wychowanie

Kiedy rodzic ma diagnozę spektrum, codzienność wygląda trochę inaczej. Marta Cieśla podkreśla większe trudności w elastyczności. Dla rodziców w spektrum ważna jest organizacja, planowanie, co wynika z ich potrzeby porządku, ładu, niezmienności. A przecież przy dzieciach (zwłaszcza typowych) jest to prawie niemożliwe. Z tego powodu mogą pojawić się sytuacje, kiedy rodzic oczekuje, że dziecko zrobi coś w określony sposób, zgodnie z jego przekonaniem, a ono nie chce się wpasować w ten schemat. Może także dojść do nieporozumień z innymi opiekunami, np. nauczycielami, bo komunikacja jest utrudniona. Innym zestawem wyzwań jest w tym przypadku także uczenie asertywności czy nawiązywania relacji z rówieśnikami.
Potwierdza to Katarzyna Zwolska-Płusa:
– Jako rodzina mamy trudność z odczytywaniem niektórych emocji odzwierciedlanych przez ton głosu. Czasem komunikat, który jest neutralny, jest odczytywany inaczej. W komunikacji pisanej stosujemy emotikony, by podkreślać intencje – wyjawia.

Jak sobie radzić w trudnych chwilach

Jak zatem poradzić sobie z tak różnymi wyzwaniami, będąc rodzicem neuroróżnorodnym? Psycholożka Marta Cieśla radzi:

• Komunikuj swoje granice, ale szukaj z dzieckiem wspólnego rozwiązania – np. poproś, aby informowało o ważnym dla siebie wydarzeniu z odpowiednim wyprzedzeniem, tydzień czy miesiąc wcześniej, żebyś miała czas się przygotować.
• Nie bądź w rodzicielstwie sama, buduj wokół siebie przyjazne relacje. Inni mogą się fantastycznie spełniać w chodzeniu do szkoły na różne spotkania, gdzie dużo się dzieje, w organizacji urodzin itp. – możesz mieć innych dorosłych, którzy będą ci w tym pomagać lub zastępować. I to mogą być dorośli typu drugi rodzic, mama czy tata, ale też babcia, dziadek, ciocie, wujkowie, przyjaciele rodziny oraz inni rodzice.
• Spróbuj pogodzić różne aspekty. Możesz przekraczać swoje granice, a jednocześnie o siebie zadbać. Jeśli na przykład idziecie z dzieckiem na imprezę, gdzie będzie głośno, to umawiajcie się np. na półtorej godziny. To komunikat: chcę z tobą dzielić tę radość, przyjemność, ale wiem, że więcej nie udźwignę.
• Jeśli wydaje ci się, że już dłużej nie dasz rady, że nie opanujesz wszystkiego, to zastanów się, czy nie potrzebna ci pomocy kogoś z zewnątrz np. zatrudnij kogoś do sprzątania, znajdź kogoś, kto może przejąć część obowiązków nad dziećmi (babcię, dziadka, ciocię, wujka itp.). Można też po prostu odpuścić np. organizowanie świąt, prasowanie ubrań, gotowanie pełnych obiadów.
• Jeśli pojawiają się problemy typu bunt dziecka i wydaje ci się, że nie jesteś w stanie tego wszystkiego opanować, weź kartkę oraz długopis i rozpisz problem na mniejsze punkty oraz zastanów się, z którym elementem co możesz zrobić. Jeśli nasz umysł traktuje wszystkie bodźce jako tak samo ważne, to trudno ustawić priorytety. Ale gdy przestaniesz myśleć o tym, że problem jest wielki i go nie ogarniesz – a tak mówi nam mózg – to zaczniesz sobie radzić.
• Jeśli przestajesz odczuwać przyjemność z przebywania z dzieckiem, unikasz spędzania z nim czasu, zaczynasz intensywnie doświadczać nieprzyjemnych emocji i one się utrzymują dłużej niż dwa, trzy tygodnie – to moment, kiedy powinnaś się zatrzymać i zastanowić, czy to nie jest czas na konsultację z psychologiem, psychoterapeutą. Warto zobaczyć, czy to jest kłopot, że masz za dużo i nie możesz tego udźwignąć, czy zaczyna się jakiś proces związany np. z zaburzeniami lękowymi, depresyjnymi czy wypaleniem, które neuroróżnorodności często towarzyszą.

Jako rodzice zbyt często porównujemy się z innymi. Rodzice neuroróżnorodni często budują niską samoocenę przez to, że w ich domach pojawia się więcej wyzwań. A przecież to nie znaczy, że jest w nich mniej miłości czy relacji – one są po prostu inne i często wymagają więcej uwagi.

Jedyne, co może zrobić rodzina neuroróżnorodna – jak podkreśla Marta Cieśla – to nauczyć się sobie z nimi radzić. Bo nie uda się upodobnić do rodzin typowych – o ile takie w ogóle istnieją.