Dzieci chore odczuwają takie same potrzeby jak dzieci zdrowe. Różnica polega na tym, że mają ograniczone możliwości realizowania wielu z nich. O tym, jakim cierpieniem dla przewlekle chorych jest zerwanie relacji z rówieśnikami i o tym, ile dobrego daje ich podtrzymanie, opowiada reportaż Marii Hawranek

Pewnego dnia do Fundacji Kosmos dla Dziewczynek przyszedł list.
„Dzień dobry, jestem mamą nastoletniej Julii, która przeszła udar mózgu. Codzienna rehabilitacja to ogromy wysiłek fizyczny i obciążenie psychiczne. Problemem jest samotność. Mimo że rozmawialiśmy na ten temat ze szkołą i podkreślaliśmy, jak bardzo Julia potrzebuje kontaktu z rówieśnikami, uczniowie nie kontaktują się z córką, nie odwiedzają jej, nie piszą ani nie dzwonią. Na turnusach rehabilitacyjnych w większości są osoby dorosłe, więc o nowe znajomości trudno. Samotność w przypadku chorych dzieci jest zabójcza. Odbiera chęci do życia i motywację do rehabilitacji. Skutkuje depresją i myślami samobójczymi. Może zechciałybyście się Panie zająć tym tematem?”.
Julia była zbyt duża, by stać się rozmówczynią Kosmosu dla Dziewczynek. Do letniego numeru Pod Wiatr spotkałam się więc z 13-letnią Emilką, która zmaga się z białaczką. Opowiadała mi o tym, jak ważne było dla niej wsparcie przyjaciółki, która od początku towarzyszyła jej w chorobie. Jak cieszą ją wiadomości, które codziennie wysyła jej kilkoro znajomych ze szkoły, dając znać, co tam słychać. I że nie ma znaczenia, jeśli ktoś telefonem wybudzi ją z drzemki – zawsze chętnie pogada, a czasu na odpoczywanie ma w bród!
Wygląda więc na to, że pora zmienić przekonanie, że najważniejsze, co możemy dać chorym dzieciom, to spokój i cisza.

Na początek Małgorzatę Berezę-Stanisławską pytam o to, co jest największym wyzwaniem dla dzieci w związku z długotrwałą chorobą. Była wyczynowa szpadzistka i wolontariuszka w Fundacji ISKIERKA, która wspiera dzieci z chorobą nowotworową, jako psycholożka i psychoterapeutka pracuje w fundacji od 12 lat. Kursuje między dziecięcymi oddziałami onkologicznymi w Zabrzu i Katowicach, udziela też konsultacji rodzicom z całej Polski. Przez lata towarzyszyła setkom rodzin na różnych etapach leczenia.
– W przypadku dzieci młodszych, przedszkolnych zwykle największy problem to lęk przed bólem. Kroplówki, wenflony, wkłucia. Codziennie je to spotyka i codziennie je boli. Za to szybko i dobrze adaptują się do życia w szpitalu – znajdują przyjaciółki i przyjaciół wśród innych przedszkolaków na oddziale. Natomiast u starszych dzieci sytuacja jest bardziej skomplikowana. Oprócz bólu doświadczają też większego poczucia straty, bo rozumieją, ile to jest 6 czy 12 miesięcy. W tym czasie, który teraz zajmie leczenie, miały jakieś plany – zieloną szkołę, wakacje, komunię. Boją się też zerwania relacji z innymi dziećmi, odstawania od rówieśników, tego, jak koleżanki i koledzy zareagują na ich chorobę i nieobecność. Starsze dzieci o wiele bardziej przeżywają też stratę związaną ze zmianami w ciele – wypadaniem włosów po chemioterapii, opuchlizną po sterydach. I to niezależnie od płci.
Dopytuję o interesujące mnie najbardziej lęki związane z utratą i rozluźnieniem relacji. Czy wszystkie dzieci je przeżywają?
– Ten lęk nie wszystkich dotyka po równo. Każde dziecko, które przychodzi do szpitala, jest już w jakimś stopniu ukształtowanym człowiekiem. Ma swoją osobowość, kręgi towarzyskie w szkole i poza nią. Każdy z tych aspektów ma wpływ na to, jak będą wyglądać ich relacje w chorobie.
Chociaż historia każdego dziecka, jego choroby i relacji jest inna, to kiedy słucham terapeutki, wyłaniają mi się cztery kategorie małych pacjentów i pacjentek:

Pierwsza: Dzieci, które przed szpitalem zawiązały na tyle silne relacje, że mają wielu znajomych. Udaje im się utrzymywać z nimi kontakt pomimo nowej sytuacji życiowej.

Małgorzata Bereza-Stanisławska:
– Bez problemu dzielą się filmikami z oddziału, opowiadają co u nich, nie odczuwają z powodu choroby skrępowania ani wstydu, włączają rówieśników do swojego życia, kiedy tylko siły im pozwolą.
Gdy jej słucham, myślę o 13-letniej Emilce, która zdaje się właśnie taka być.

Druga kategoria: Dzieci, które w szkole były ofiarami przemocy rówieśniczej, więc perspektywa braku relacji z klasą jawi im się jako ulga, wyzwolenie.

Psychoterapeutka:
– W tej sytuacji zachęcanie ich do utrzymywania kontaktów nie ma sensu, bo skutkowałoby tylko większą traumatyzacją.

Trzecia: Dzieci, które przed chorobą miały słabo ugruntowane relacje, tak jakby jeszcze „w budowie”.

Małgorzata Bereza-Stanisławska:
– U nich obserwuję największy lęk o rozpad znajomości. Wiadomo, że relacje między ludźmi podlegają zmianie i że kiedy te dzieci wrócą do szkoły, mogą one okazać się zupełnie inne niż to, co tam zostawiały. Te dzieci często cierpią w samotności, a po powrocie do szkoły boją się odrzucenia. I to są uzasadnione obawy.

Czwarta: Dzieci, które nie zdążyły nawiązać zbyt wielu relacji, bo choroba dopadła je, zanim trafiły do przedszkola albo szkoły.

Małgorzata Bereza-Stanisławska podkreśla, że dzieci ogromnie stresuje, jeśli choroba zbiega się z rozpoczęciem szkoły. Dzieci wiedzą, że po powrocie z leczenia trafią do klasy, która będzie już zgrana po roku czy dwóch. A one będą w niej nowe.

Badań na temat wpływu samotności na życie dzieci nie brakuje. Metaanaliza 43 badań opublikowanych między 1987 a 2015 rokiem dotyczących dzieci chronicznie chorych wykazuje, że czują się one bardziej samotne od swoich zdrowych rówieśników ^[1]https://academic.oup.com/jpepsy/article-abstract/42/6/622/3066283?redirectedFrom=fulltext. Metaanaliza 12 badań dotyczących wpływu izolacji społecznej na rozwój dzieci pokazuje z kolei, że istnieje silny związek między izolacją a odczuwaniem niepokoju i depresją u dzieci i nastolatków ^[2]https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7693393/. Samotność u dzieci z niepełnosprawnościami neurologicznymi powoduje negatywne konsekwencje w ich zdrowiu psychicznym, zachowaniu, rozwoju emocjonalnym i prawdopodobnie będzie miała konsekwencje w ich życiu dorosłym ^[3]https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7693393/. A doświadczenie samotności w dzieciństwie wzmaga ryzyko wystąpienia epizodu psychotycznego, szczególnie wśród dorosłych już kobiet. ^[4]https://www.europsy.net/app/uploads/2024/04/EPA-2024-Association-between-loneliness-in-childhood-and-psychosis-Press-Release.pdf. Te dane można by cytować w nieskończoność. Dlatego zatrzymam się tutaj, by posłuchać historii dzieci i ich rodziców.

Dzwonię do Marzeny, mamy 14-letniego dziś Bartka (ostra białaczka limfoblastyczna zdiagnozowana w wieku 20 miesięcy, dwukrotny przeszczep szpiku, konieczna stała opieka wielospecjalistyczna), by spytać, czy udało mu się zbudować relacje z rówieśnikami, mimo że choroba dotknęła go na starcie społecznego życia.
– Malutki Bartek radośnie wbiegał na oddział. Spędzał tam więcej czasu niż w domu, więc doskonale się tam czuł, życie szpitalne stanowiło jego codzienność. Relacje na oddziale też szybko się nawiązują. Jako mama zawsze wolałam, żeby na sali było jak najmniej osób, dla spokoju i komfortu. Natomiast dla Bartka to jest zawsze ważne, by był ktoś jeszcze, najlepiej jakiś kolega.
Marzena opowiada mi, że ze względu na obniżoną odporność Bartek mógł pójść do przedszkola dopiero jako sześciolatek. Grupa przyjęła go specjalnie zrobionymi laurkami, a Bartek był bardzo zadowolony, że wreszcie mógł spędzać czas z dziećmi. Chociaż grupa była już zżyta, udało mu się w niej nawiązać relacje, a wiele przedszkolaków spotkało się z nim w pierwszej klasie podstawówki.
– Ale niestety z powodu choroby Bartek nadal często opuszcza lekcje. Ku naszemu zdziwieniu problemem jest podstawowa pomoc, czyli przesłanie zdjęć notatek z lekcji lub ćwiczeń, które przerobiono. Wychowawczyni z przykrością stwierdziła, że dzieci robią to teraz niechętnie. Z czego to wynika? Nie wiem, skoro często spędzają dnie przyklejone do telefonów.
Marzena opowiada mi o efektach ubocznych leczenia w przypadku Bartka – niskorosłość i problemy z kręgosłupem, które sprawiają, że nie jest tak sprawny jak rówieśnicy.
– Szczęśliwie klasa Bartka z nim rosła i zaakceptowała jego ograniczenia. Natomiast nie zapraszają go na żadne pozaszkolne aktywności. To jasne, że nie może z nimi grać w piłkę czy pojechać na narty, ale wyjścia choćby do kina też nikt z klasy mu nie proponuje. I chociaż Bartek czuje się w szkole bezpiecznie, poza nią nie widuje się z rówieśnikami, a bardzo by chciał.

Dlatego myślę, że warto zachęcać zdrowe dzieci, by nie bały się wychodzić z inicjatywą i próbowały wciągać rówieśników po chorobie w życie pozaszkolne.

Choć oczywiście my, dorośli, nie możemy ich do tego przymuszać. Przez to, że Bartek choruje od maleńkości, nigdy nie udało mu się być na stałe częścią jakiejś grupy. On tak jakby ciągle tych rówieśników musi gonić, a oni mu coraz bardziej uciekają. Martwimy się, jak to będzie w szkole średniej, gdy trafi do grona zupełnie nieznanych mu osób. Jak na niego zareagują? Czy go przyjmą?

*

Trudno się wstrzelić w grafik Julki (tej po udarze, której mama napisała list). Miesiąc 18-latki dzieli się na pół: dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym, dwa tygodnie w domu. Wtedy codziennie godzina fizjoterapii, masaż, neuropsychologia, angielski i francuski, no i jakieś zadania – jak pójście po zakupy, przygotowanie posiłku. Z powodu afazji i intensywnej rehabilitacji Julka na razie nie może wrócić do szkoły.
– Generalnie mam całkowicie zajęty każdy dzień. I czasem mi się nie chce, przyznaję. Szczególnie że chociaż od początku choroby widzę ogromne zmiany – przecież ja się nie ruszałam, nie mówiłam – to tak z dnia na dzień nie bardzo je zauważam. I jak mam takie zjazdy, to wtedy na duchu podnosi mnie mama albo przyjaciółka Joasia. Lub inne przyjaciółki.
Mama Edyta przysłuchuje się naszej rozmowie.
– Gdy Julia wybudziła się ze śpiączki, trafiłyśmy do szpitala rehabilitacyjnego pod Krakowem – mówi. – Kiedyś, przechodząc przez korytarz, zobaczyłam uśmiechniętą dziewczynkę na wózku. Spytałam, czy nie wpadłaby do Julki. Zabrała ze sobą kolegów i koleżanki, zagrali z nią w Uno. Julia jeszcze wtedy mało co mówiła, więc głównie się uśmiechała, ale zmiana, która w niej zaszła, była niewyobrażalna. Ciągle mówiła o Martynie, która stała się dla niej na tamtą chwilę całym światem i główną motywacją do ćwiczenia, do walki o sprawność. Aż musiałam ją stopować, tak często chciała do niej jeździć, a sama Martyna też zmaga się przecież z chorobą.
Po etapie szpitali zaczęły się serie turnusów rehabilitacyjnych, na których Julia spotykała głównie sporo starsze od siebie osoby.
– Po świetnych zajęciach z młodymi rehabilitantkami i rehabilitantami Julka kładła się na łóżku i zapadała się w sobie – wspomina jej mama. – Mówiła: chciałabym z kimś porozmawiać, ale nie mam do kogo zadzwonić. I tak codziennie.
Razem z córką odmalowuje przede mną dość smutny pejzaż relacji ze szkołą w Warszawie, do której dziewczyna chodziła.
– Ograniczyły się one do trzech telefonów wychowawcy, jednego filmu, który koleżanki i koledzy z klasy zrobili dla Julki – piękny, ze słowami, że czekają – i kilku sporadycznych odwiedzin wizyt koleżanek, po których nastąpił… brak kontaktu. Odwiedza ją tylko nauczyciel francuskiego: na naszą wyraźną prośbę. Przez trzy lata praktycznie nikt się nią nie zainteresował. W tym roku z inicjatywy dwóch nauczycielek w szkole zorganizowano koncert – i super! Szkoda tylko, że dopiero trzy lata po udarze… – wzdycha zmęczona mama.
– Na koncercie było świetnie i dużo to dla mnie znaczy. Ale potem znowu nastała cisza. Od tamtej pory nikt ze szkoły już ze mną nie rozmawiał – mówi Julka.
Pytam ją o jej szkolne relacje przed udarem. Okazuje się, że nie była specjalnie zżyta z klasą. Od dawna ma jedną przyjaciółkę, która mieszka w Brukseli i nadal utrzymuje z nią kontakt. Od jej mamy wiem, że Paula, jeszcze kiedy Julka była w śpiączce, wysyłała jej wiadomości głosowe, gdzie dowcipnie opowiadała jej o swoim życiu.
– Ale poza tym to nikt się nie odezwał, nikt w ogóle, nikt nie zapytał, co słychać, cokolwiek. Zależało mi na kontakcie, bardzo o to zabiegałam. Ciągle pisałam. A tu nic. Słabo – opowiada Julka. – Więc machnęłam na to ręką: jak nie chcecie, to nie. Ciężko mi z tym było. Czułam się osamotniona. Przez te trzy lata zaprzyjaźniłam się z Martyną, która też choruje, z Renią po usunięciu guza mózgu, Alą, również po udarze, i Joasią, która mieszka w Warszawie, więc w miarę często się widzimy. Poznałam sporo innych osób: Maszę, Rosę, Gosię, Zosię. Otworzyłam się na te kontakty, jak zrozumiałam, że nie mam co liczyć na szkołę.

– A przecież wystarczy napisać, wysłać film, wiadomość głosową, zadzwonić – zauważa Edyta. – Naprawdę łatwo jest pokazać chorym osobom, że nam na nich zależy, że są ważne. Jak można zostawiać samego kogoś, kogo dotyka taki dramat. Wydaje mi się, że to, czego doświadczyła Julka, ale czego doświadczają też inne dzieci, to efekt tego, że dorośli nie potrafią się odnaleźć w takiej sytuacji. Szkoła powinna bardziej się angażować i dawać przykład. Jestem idealistką? Gdy Julka leżała w Prokocimiu, odwiedziła ją trójka chłopaków z jednej szkoły średniej. Okazało się, że klasy z tej szkoły regularnie odwiedzają szpitalne oddziały. Zagrali w Uno, Julka wygrała i śmiała się od ucha do ucha. Dali chorym dzieciom wiele radości, a dla nich samych z pewnością była to ważna lekcja życia.
Julka stopniowo odzyskuje pamięć. Czasem przypominają jej się rzeczy, które kiedyś wiedziała, a czasem musi uczyć się czegoś od nowa. Bardzo lubi fotografować. Ma nadzieję, że w przyszłości dzięki rehabilitacji usprawni pamięć, będzie mogła swobodnie podnosić prawą rękę, a także biegać.
Pytam, czy chce coś powiedzieć czytelnikom i czytelniczkom:
– Nie odsuwajcie się. Spróbujcie się jakoś zaangażować. To, że ktoś zniknął z klasy i się nie odzywa, nie znaczy, że go nie ma. On was potrzebuje.

*

Pukam do drzwi Amelii (17 lat, białaczka limfoblastyczna, intensywne leczenie, potem nawrót choroby, znów radioterapia, chemioterapia, przeszczep szpiku). Mieszka w Bukownie, niewielkim mieście w województwie małopolskim, na samej górze trzypiętrowego domu. Razem z mamą podejmują mnie arbuzem, ciastkami, kawą. Amelka wita mnie promiennym uśmiechem. Pytam ją o relacje z rówieśnikami w chorobie.
– U mojej wychowawczyni z podstawówki na szafce leży zdjęcie zrobione u mnie w domu, jak raz, gdy już można było, cała klasa przyszła mnie odwiedzić. Czułam się zżyta z tymi ludźmi. Wiedziałam, że mam gdzie wrócić. Że jest ktoś, kto na mnie w tej szkole czeka.
Dodawało jej to sił, kiedy spędzała długie tygodnie w izolatce, gdzie mogli z nią przebywać tylko rodzice. Pierwszy raz choroba zaatakowała ją w drugiej klasie podstawówki, do szkoły wróciła na szóstą, siódmą i ósmą. Po półtora roku w liceum choroba wróciła. Amelka wciąż jest na chemii – w tabletkach. W czasie naszego spotkania alarm przypomina o nich dwa razy. Wyniki się poprawiają, jest szansa, że od września wróci do szkoły.
– Jak wróciłam w szóstej klasie, to wokół mnie i moich przyjaciółek z dzieciństwa zawiązała się paczka znajomych, ośmioosobowa grupa, z którą do dzisiaj się trzymamy. Kiedy choroba wróciła, ja wyraźnie czułam, że brakuje mnie w tej społeczności.
Jak rówieśnicy w podstawówce okazywali jej wsparcie?
– Raz na jakiś czas ktoś ze szkoły podrzucał mamie laurki. Od kolegi, który teraz jest w naszej paczce, wiem, że kiedy ją rysował, nie wiedział, kim jestem, poza tym, że chorą dziewczynką. Ale i tak narysował. A dla mnie nie miało znaczenia, że to może i było czasem nie do końca tak w pełni z głębi serca. Sam fakt, że każdy poświęcił chwilę, by zrobić coś dla mnie, był wspierający. W szkole organizowali też dla mnie różne festyny, na przykład grali dla mnie w siatkówkę. Od mojej grupy wokalnej, bo od małego śpiewałam w scholi, dostałam taką książkę – Amelka pokazuje mi gruby album, na każdej stronie zdjęcie koleżanki lub kolegi, obok odręcznie napisany list. – To mi dużo dało. Każdej z tych osób zajęło to może 20 minut, a ja mogłam do tego wracać w ciężkich chwilach. Podnosiło mnie to na duchu.
W liceum Amelia zaprzyjaźniła się z Marysią spod Krakowa. Kiedy znalazła się w szpitalu, Marysia wysyłała jej tam paczki z rysunkami, kolorowankami albo zajączkiem, którego jej mama zrobiła dla Amelki na szydełku.
– Takie małe wsparcie. Dla kogoś małe, ale ja dzięki temu wiem, że ten ktoś pamięta. Pisała mi: „Mam dość, z kim ja mam siedzieć w ławce, jak nie z Tobą? Czekam na Ciebie”.
Inna przyjaciółka, Madzia, specjalnie pojechała do Katowic, by zobaczyć koleżankę w szpitalu przez szybę i jej pomachać. Gdy Amelka pojechała do Wrocławia na przeszczep, przyjaciółka przyjechała do niej pociągiem, by mogły pójść na spacer.
– To była godzina wspólnego czasu, ale dla mnie to miało ogromne znaczenie. Na zawsze to zapamiętam – Amelka cała jest uśmiechem. – Ale zauważyłam, że w liceum ludzie mają generalnie większy kłopot, by napisać. Jak ja się pierwsza odezwałam, na przykład napisałam: „Powodzenia w nowym roku szkolnym”, to odpowiadali i nawiązywała się rozmowa, ale sami z siebie nie. Myślę, że to nie wynika z niechęci, tylko z tego, że nie wiedzą, jak do tego podejść. A przecież nie trzeba pytać o stan zdrowotny ani o to, jak przebiega leczenie. Wystarczy zagadać lekko: co słychać? Albo wysłać fajny film, który się widziało, książkę. Albo jakąś plotkę o nauczycielach ze szkoły!
– Ty to od Marysi wszystkie plotki znasz! – śmieje się jej mama.

W liceum Amelka też dostała wsparcie – doroczny konkurs „Mam Talent” zadedykowano właśnie jej. W szkole zorganizowano spotkania z DKMS, fundacją, która zajmuje się łączeniem dawców i biorców szpiku, urządzano też dla Amelki kiermasze.
– Drugi rzut choroby to był szok, ale wszyscy mi mówią, że dobrze zniosłam tę informację. Widząc wyniki, powiedziałam mamie po prostu, że chyba znowu jestem chora. Dopiero później, w domu, się popłakałam. No i samą późniejszą chorobę też zniosłam dobrze ze względu na to, że miałam bardzo duże wsparcie i ze strony rodziców, i od brata, i od przyjaciół, i od szkoły. Chyba z każdej strony, z której było to możliwe.
Pytam ją, jak myśli, z czego to wynika.
– Ja w ogóle bardzo potrzebuję ludzi, jestem taka społeczna. W szkole bardzo się angażowałam, śpiewałam na apelach, z panią od francuskiego jeździłam na konkursy piosenki francuskiej, więc mnóstwo osób mnie znało. Największą trudnością była dla mnie izolacja, zakaz wychodzenia po powrocie do domu. Jak nastąpił koniec izolacji i mogłam pójść na osiemnastkę koleżanki, to byłam taka ucieszona: w końcu ludzie! Dużo ludzi! Bo wcześniej mogłam mieć kontakty najwyżej z jedną, dwiema osobami, które mnie odwiedzały. I to tylko jeśli wszyscy w domu takiej osoby byli zdrowi.
Amelia szykuje się na kolejne osiemnastki. Śpiewa – mówi, że występy to jej osobista terapia; wspólnie oglądamy album ze zdjęciami z różnych scen, na których od dzieciństwa występowała. Maluje i rysuje, marzy o tym, by zostać tatuatorką. Jak tylko wyzdrowieje w pełni, zrobi sobie tatuaże. Jeden z nich będzie osobistą wersją tatuażu, który ma również jej brat – dla niej wytatuował sobie symbol kroplówki na ramieniu.

Pytam Małgorzatę Berezę-Stanisławską, co mogą robić zdrowi wokół chorego dziecka – inne dzieci, nastolatki i dorośli – by je wesprzeć.
– Bardzo ważny jest układ rodzic–dziecko – odpowiada psycholożka. – Jeśli mama czy tata rozmawiają z innymi rodzicami ze szkoły, utrzymują kontakty, to dziecko uczy się przez modelowanie – i wie, że może powiedzieć innym o swojej chorobie. Jeśli rodzic jest zamknięty na kontakty z innymi, dziecko też nie myśli o ich utrzymywaniu. Jednak najważniejsze to pytać dziecko o jego stratę. Za czym tęsknisz? To pytanie, które rodzice i inni dorośli często boją się zadawać w obawie, że dziecko zacznie płakać, że pogorszy mu się nastrój. Ale jeśli nie spytamy, to nie dowiemy się, czego dziecko aktualnie potrzebuje.

Można nawiązać kontakt z klasową wychowawczynią, żeby opowiedzieć jej o sytuacji i zadbać o to, by klasa o dziecku pamiętała. By przygotowała coś miłego dla chorującej osoby, jak choćby wielką laurkę z życzeniami powrotu do zdrowia. W okresie zimowym można włączyć chore dziecko do mikołajkowej wymiany drobnych podarunków. W ten sposób dba się o to, aby dziecko czuło się częścią klasy. Samemu chorującemu dziecku warto z kolei pomóc wykonywać gesty, którymi pokaże, że klasa jest ważna dla niego. Można zachęcić do napisania liściku albo nakręcenia filmiku z podziękowaniami, jeśli ze strony klasy wyszła jakaś miła inicjatywa. Często w ferworze leczenia zapomina się o roli dziecka w tego rodzaju wymianach, w jego imieniu klasie dziękuje rodzic, a to sprawia, że dziecko nie ma możliwości rozwijania kompetencji społecznych. To wszystko wyjaśnia mi psycholożka z Fundacji ISKIERKA i dodaje:

– Mamy różne przekonania, które oddzielają osobę chorą od zdrowych: na przykład, że nie można przeszkadzać, gdy ktoś źle się czuje. Albo że nie wypada pytać, jak jest w szpitalu, bo na pewno jest beznadziejnie. Że nie można pokazywać, jak jeździ się na rolkach, albo nagrać filmu z wycieczki, bo tej osobie będzie smutno. Tymczasem dziecku i tak jest smutno w związku z całą sytuacją choroby. Ale smutek to nie rozpacz. Angażowanie w to, co dzieje się u nas, osób zdrowych, może przynieść dużo korzyści dla chorego czy chorej.

Trzeba oczywiście mieć trochę wyczucia. Rodzic też jest od tego, by obserwować, co dziecku sprzyja, a co nie.

Jakie mamy jeszcze błędne przekonania?
– Że nie można rozmawiać o zmianach w wyglądzie. Ale dlaczego nie? – zastanawia się Małgorzata Bereza-Stanisławska. – Dzieci przecież wiedzą, że wypadły im włosy.
Ogólnie najprościej zapamiętać: dzieci chore odczuwają takie same potrzeby jak dzieci zdrowe. Różnica polega na tym, że mają ograniczone możliwości realizowania wielu z nich. Potrzebują się pobawić, poczuć przynależność do grupy, mieć trochę jakiegoś rodzaju ruchu. Nic nadzwyczajnego.

Psychoterapeutka zwraca uwagę, że nie dla wszystkich sama choroba i czas w szpitalu stanowią największe wyzwanie. Dla wielu staje się nim moment powrotu do codzienności wśród zdrowych.
– Mało jest publikacji na ten temat, ale taki wniosek wyciągam ze swoich obserwacji. Oczywiście czas w szpitalu jest trudny, często dzieci, a także dorośli, wchodzą wtedy w tryb walki i odraczają reakcję emocjonalną, by móc w ogóle poradzić sobie z bieżącą rzeczywistością. I kiedy wychodzą do domu, gdy choroba jest w remisji albo pokonana, nagle pojawia się obniżony nastrój, problemy ze snem, płaczliwość, podwyższony poziom lęku. Te wszystkie emocje, na które nie było miejsca, wypływają na wierzch.

Powrót do rzeczywistości z całym bagażem doświadczeń, być może z powikłaniami po leczeniu – zmianami w wyglądzie, niedosłuchem, ograniczoną sprawnością fizyczną – może być wyzwaniem. Niektóre dzieci po pierwszym dniu w szkole nie chcą tam wracać.
– Zauważam, że im starsze dzieci, tym ten proces jest trudniejszy. Na początku w szkole dziecko często doświadcza większego współczucia ze strony rówieśników, rówieśniczek i nauczycieli, ale to dość szybko mija, a jemu może być trudno wysiedzieć w ławce i utrzymać skupienie przez 45 minut. Bo na przykład przez dwa lata miało nauczanie indywidualne, w którym bardzo efektywna lekcja trwała 15–20 minut. Takie dziecko może zacząć myśleć: coś ze mną jest nie tak, jestem gorszy, gorsza od reszty. To są powikłania psychologiczne po leczeniu onkologicznym. Ale bywa też zupełnie inaczej. Część dzieci chce być częścią grupy na równych zasadach. Nie życzą sobie, żeby uważano na nie na wuefie czy podpowiadano im na sprawdzianach. Takie specjalne traktowanie niektórym dzieciom nie odpowiada, budzi w nich wrażenie, jakby ciągle były chore i potrzebowały opieki, buduje w nich poczucie odmienności.
– Czyli nie ma jednej recepty, jak traktować dziecko po powrocie z chorowania? – pytam.
– Nie ma! Wszystko zależy od dziecka, trzeba obserwować, co mu służy, a co nie. Jednemu potrzebne jest przyzwolenie na to, by robić rzeczy w swoim tempie, i duże wsparcie, inne będzie chciało być traktowane dokładnie tak samo jak dzieci zdrowe. Wiem, że fajnie byłoby mieć gotowy wzór, jak się zachować, ale żadna sytuacja społeczna w życiu tak nie wygląda.