O tym, dlaczego u dziewczynek trudniej niż u chłopców rozpoznać spektrum autyzmu. O umiejętności dopasowywania się do oczekiwań społecznych. O byciu cichą, miłą i grzeczną. I o własnej drodze do późnej diagnozy opowiada Ewa Furgał, autorka książki Dziewczyna w spektrum.

Twoja książka Dziewczyna w spektrum jest bardzo szczera i intymna, a jednocześnie udaje ci się wpisać w nią bardzo wiele faktów, wyników badań, literatury naukowej. Czy od początku miałaś taki plan?

Tak, zależało mi, żeby zebrać informacje na temat badań dotyczących dziewczyn i kobiet w spektrum autyzmu. Wyniki takich badań często pojawiają się w źródłach anglojęzycznych, tymczasem w Polsce bardzo niewiele pisze się na ten temat. Chcę dotrzeć do czytelników i czytelniczek interesujących się tym zagadnieniem. Przede wszystkim do dziewczyn czy dorosłych kobiet będących w spektrum albo zastanawiających się, czy spektrum ich dotyczy. Ale też do rodziców dziewczynek i nastolatek z diagnozami autystycznymi. I do specjalistów. Moje osobiste doświadczenie traktuję raczej jako dodatek do zebranej wiedzy, a nie odwrotnie. Jego opisanie ma służyć temu, aby inne osoby mogły lepiej rozpoznać spektrum autyzmu u dziewcząt i u kobiet – jeśli chodzi o prywatne wątki, to nie mam wyczucia, czy coś jest intymne, czy nie. Pisząc, cały czas kierowałam się swoim głównym celem – wzmacnianiem dziewczyn i kobiet w spektrum.

Sama diagnozę otrzymałaś jako dorosła kobieta: w wieku 36 lat. Piszesz, że medyczne rozpoznanie było dla ciebie bardzo ważne. Dlaczego?

Tak, bardzo dużo zmieniło w moim życiu. I myślę, że taka diagnoza może mieć ogromne znaczenie dla osoby w każdym wieku. Przede wszystkim dała mi ona poczucie ulgi. Zresztą słowo „ulga” bardzo często powtarza się w narracjach dorosłych kobiet, które zostały zdiagnozowane. To niezwykle istotne, bo sporo osób ma za sobą historię otrzymywania różnych innych diagnoz psychiatrycznych – w sporej części nietrafnych.

Kiedy dociera się do diagnozy spektrum autyzmu, wszystkie kropki się łączą i to daje poczucie, że wreszcie się rozumie, o co chodzi. Dlaczego się tak, a nie inaczej zachowuję, dlaczego w określony sposób wyrażam emocje, dlaczego jest mi trudno w komunikacji i relacjach z innymi ludźmi.

I to naprawdę może zmienić życie. Oczywiście nie sam papier, ale samoświadomość za nim idąca. Ja do momentu diagnozy nie zdawałam sobie sprawy, jak wielu rzeczy o sobie nie wiem. Bez diagnozy w takiej nieświadomości można trwać nawet przez całe życie.

Piszesz o tym, że kobiety są diagnozowane dużo rzadziej niż mężczyźni. Że wręcz często one same siebie diagnozują w dorosłości, kiedy to ich dzieci otrzymują rozpoznanie: spektrum autyzmu. Zjawisko późnego diagnozowania kobiet jest z pewnością związane ze społecznym oczekiwaniem, aby dziewczynki, a potem kobiety, były ciche, spokojne, zajmowały się sobą. I często dziewczynki w spektrum takie właśnie są; co więcej, to wzbudza zachwyt dorosłych. I tak było u ciebie.

W dzieciństwie i w okresie dorastania nieustannie towarzyszyły mi lęk i poczucie niedopasowania.

Mojej rodzinie na pewno było trudno dostrzec sygnały alarmowe, bo nie sprawiałam żadnych kłopotów wychowawczych. Dobrze się uczyłam, nie zachowywałam się agresywnie ani szczególnie nie „kaprysiłam”. Byłam samodzielna, a jednocześnie bardzo zalękniona, zestresowana w kontaktach z innymi dzieciakami.

Tylko że z perspektywy rodziców czy nauczycieli to były sprawy drugoplanowe, bo najważniejsze oczekiwania wobec mnie były takie, żebym dobrze radziła sobie w szkole. I ja te oczekiwania realizowałam. Jedno, co się na pewno w tamtym czasie nie podobało moim rodzicom, ale też babci i dziadkowi, to moja ekspresja płciowa, która nie była stereotypowa. Bardzo starali się ze mnie zrobić taką „właściwą” dziewczynkę i nie mieli świadomości, że wyrządzają mi krzywdę tymi wysiłkami. Czułam się inna. Myślałam o sobie, że jestem „dziwną” dziewczynką, że jestem raczej jak chłopiec. Bardzo wcześnie zorientowałam się też, że podobają mi się dziewczyny. Dlatego kwestie związane z tożsamością płciową i orientacją seksualną trochę mi tłumaczyły to, czemu czuję się inna. I dopiero wiele lat później, kiedy się ujawniłam i poznałam środowisko osób LGBTQ+, okazało się, że to nie koniec, bo wśród tych ludzi dalej jestem trochę „dziwaczką”.

Spektrum autyzmu kojarzy nam się przede wszystkim z widocznymi oznakami – trudnością z koncentracją, problemami w nauce, zamykaniem się w swoim świecie itp. U wielu dziewczynek takie oznaki mogą nie być widoczne. Na jakie sygnały powinni w takim razie zwrócić uwagę rodzice?

To jest właśnie stereotypowe podejście: że ludzie w spektrum mają „swój świat” i nie interesuje ich to, co poza nim. A jest inaczej. Sporo osób chciałoby mieć więcej kontaktów społecznych, ale zbyt wysoki poziom lęku czy różnice komunikacyjne im na to nie pozwalają. Rzeczywiście są jednak pewne tropy, które się powtarzają w doświadczeniach dziewcząt. Jeśli chodzi o młodsze dziewczynki, to często dużym dyskomfortem są dla nich różne czynności pielęgnacyjne, czyli na przykład mycie i rozczesywanie włosów, obcinanie paznokci, a nawet kąpiel.

Dziewczynki – inaczej niż chłopcy – starają się nie skarżyć, bo trafnie odczytują, czego spodziewa się po nich otoczenie: mają być czyste, dobrze ubrane, generalnie „ładnie” wyglądać. Badania pokazują, że dziewczynki w spektrum mają dużo większą od chłopców motywację społeczną, czyli starają się odpowiadać na oczekiwania.

Jednak mama czy tata zazwyczaj potrafią rozpoznać, że jakaś czynność jest dla dziecka nieprzyjemna, nawet gdy ono samo się nie skarży. U dziewczynek w spektrum często pojawiają się też sygnały świadczące o dużym poziomie lęku, na przykład problemy ze snem, kłopoty żołądkowo-jelitowe, wybiórczość pokarmowa. Wraz z wiekiem pogłębiają się również kłopoty w kontaktach społecznych. Dopóki interakcje z ludźmi są w miarę proste, w przedszkolu czy pierwszych klasach podstawówki, dziewczynki w spektrum potrafią się dostosować. Natomiast bardzo często momentem, w którym zaczyna im być trudno, jest okres dojrzewania. Pierwszy kryzys psychiczny pojawia się często w wieku 12–13 lat. W tym okresie w życiu dziewczynki bardzo dużo się zmienia – ciało, ale też kontakty w grupie rówieśniczej. Neurotypowe dziewczyny zaczynają się mocniej interesować wyglądem, chłopcami, kosmetykami, ciuchami, ważne dla nich stają się atrakcyjność czy popularność. Dziewczyny w spektrum często tego nie rozumieją. One chciałyby się dalej zajmować swoimi indywidualnymi pasjami. Pojawia się przepaść między nimi a tymi rówieśniczkami, które nie są autystyczne. W takiej sytuacji łatwo poczuć odrzucenie. To bardzo trudny moment.

Co wtedy mogą zrobić rodzice? Jakiego rodzaju wsparcia oczekiwałaś od dorosłych jako nastolatka?

Chciałam, żeby mi po prostu trochę odpuścili – zmniejszyli oczekiwania, nie wymagali, żebym była najlepsza we wszystkim. Najważniejsza jest akceptacja i bezwarunkowe wsparcie. Dla osób w spektrum jest też cenne, kiedy znają szczegóły dotyczące tego, co je czeka na co dzień, czy nawet plan dnia. Najbliżsi mogą im pomagać, z wyprzedzeniem je z nimi zapoznając.

Jeśli chodzi o dziewczynki, to warto, żeby mamy, ale też inni bliscy dorośli, opowiedziały im szczegółowo, krok po kroku, o tym, jak będzie wyglądać dojrzewanie płciowe i co się będzie działo z ich ciałem. A kiedy dziewczyna czegoś się boi, na przykład wystąpień publicznych – a to jest związane z częstą u osób w spektrum ogólną obawą przed ekspozycją społeczną – to warto jej dać przestrzeń na to, żeby tego nie robiła. Warto umożliwiać wybór, zamiast namawiać, żeby spróbowała, przekonywać, że jak nie spróbuje, to się nie nauczy. Lęk jest czasem tak silny, że próba „pokonywania” będzie go tylko pogłębiać. Niektóre osoby nigdy nie „nauczą się” występować przed innymi i warto, będąc rodzicem, zadać sobie pytanie, czy aby na pewno umiejętność pokonywania takiego lęku jest niezbędna do życia w społeczeństwie.

A czy zaproponowanie wizyty u specjalisty czy specjalistki, psychologa lub psycholożki jest czymś, co rodzice mogliby wziąć pod uwagę?

Jeżeli rozmawiamy o sytuacji, w której dziewczyna ma już diagnozę spektrum autyzmu, to rodzina pewnie jest w kontakcie z poradnią psychologiczno-pedagogiczną. Wtedy można się dodatkowo postarać o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i na przykład dziewczynka będzie miała w szkole nauczyciela wspomagającego czy nauczycielkę wspomagającą. Medyczna diagnoza daje możliwości uzyskania różnego rodzaju pomocy. Dlatego jeśli tylko mamy jakieś wątpliwości, to warto udać się do placówki, która diagnozuje spektrum.

Każdy z rozdziałów twojej książki odnosi się do któregoś ze stereotypów związanych z myśleniem o osobach w spektrum. Jeden z nich dotyczy emocji i relacji. Uważa się, że osoby w spektrum mają problem nie tylko z mówieniem o emocjach, ale też, że nie są zdolne do empatii.

A jest właśnie wręcz przeciwnie.

Dziewczyny w spektrum często są ogromnie wrażliwe na krzywdę ludzi i zwierząt, potrafią mocno angażować się w ważne społecznie kwestie, czego znakomitym przykładem jest Greta Thunberg.

Warto zwrócić uwagę, że empatię można różnie rozumieć – bo jeśli skupimy się na jej aspekcie poznawczym, wtedy to prawda, że osoby w spektrum mogą mieć kłopot z przyjmowaniem perspektywy innej osoby. Natomiast jeżeli chodzi o poziom bardziej emocjonalny, czyli współodczuwanie z kimś wtedy, kiedy dzieje mu się krzywda, to osoby w spektrum często mają ogromnie dużo empatii, tylko okazują ją inaczej niż osoby neurotypowe. Często te emocje są u nas wręcz zalewające, przytłaczające. Przez to otoczenie widzi zupełnie coś innego niż to, co sobie wyobraża jako empatyczną reakcję, czyli werbalne wyrażenie czułości, troski i współczucia.

No właśnie, to może trochę o wyobrażeniach, oczekiwaniach i insynuacjach. Często komunikujemy się z innymi za pomocą ironii czy sugerowania, nie wprost. Taka komunikacja jest uciążliwa nawet dla osób neurotypowych, a co dopiero dla nieneurotypowych, którym trudniej czytać między wierszami. Na pewno spotkałaś się z nią w różnych środowiskach. Co tobie, jako osobie w spektrum, pomaga się łatwiej komunikować, rozumieć innych?

Pomaga mi komunikacja wprost i zarazem taka, która nie jest agresywna. Ludzie przyzwyczaili się w komunikacji między sobą używać aluzji. Dość powszechna bywa też manipulacja w rozmowie. Osobom w spektrum autyzmu trudniej jest się domyślać tego właściwego sensu, intencji wypowiedzi. Przez to częściej ulegamy nawet drobnym oszustwom. W szkole bardzo często uczniowie autystyczni są, w sposób złośliwy czy wręcz okrutny, „wkręcani” przez swoich rówieśników. To powoduje, że tracimy zaufanie do innych. Doświadczanie nadużyć emocjonalnych wpływa też na nasze zdrowie psychiczne.

Pod ich wpływem mogą się pojawiać myśli samobójcze, o czym piszesz w jednym z rozdziałów książki. Osobom w spektrum, według badań, przydarzają się one ponad dziewięciokrotnie częściej. Czy rodzice są w stanie zauważyć, że ich córka ma takie myśli?

Badania mówią, że wskaźnik samobójstw i ich ryzyko rośnie wraz z poziomem inteligencji. Te osoby w spektrum, które mają przeciętny lub wysoki iloraz inteligencji, które potrafią zrozumieć role społeczne, oczekiwania – wyraźnie widzą, że tych oczekiwań nie spełniają, że różnią się od innych. Im bardziej to zauważają, tym bardziej są narażone na poczucie odrzucenia, poczucie bycia bezwartościowymi. Do tego często dochodzi doświadczanie przemocy emocjonalnej ze strony rówieśników, o której wcześniej mówiłam – i może pojawić się kryzys psychiczny, depresja. Często młode osoby wprost mówią otoczeniu, bliskim, że mają myśli samobójcze, tylko to, co sygnalizują, nie jest poważnie traktowane. Dlatego na pewno warto z uważnością podchodzić do słów nastoletniej osoby: jeśli mówi, że jest jej bardzo źle i na przykład, że chciałaby uciec, to może oznaczać, że chce sobie zrobić krzywdę. W tej sytuacji konieczny jest natychmiastowy kontakt z psychiatrą.

A w dłuższej perspektywie na pewno pomocny będzie kontakt z tymi rówieśniczkami, które również są w spektrum. Tymczasem dziewczynom nie jest łatwo je znaleźć, bo nadal, w porównaniu do wskaźnika diagnoz u chłopców, dziewczyn w wieku nastoletnim z diagnozą spektrum autyzmu jest niewiele. Do naszej Fundacji Dziewczyny w Spektrum piszą mamy, które opowiadają, że ich córka nie ma żadnej znajomej w swoim wieku z taką diagnozą. A przecież to bardzo ważne, żeby znaleźć podobne do siebie osoby: aby przestać czuć, że jest się jedyną „dziwaczką” na świecie, której nikt nie rozumie. W naszej fundacji tworzymy grupy samopomocowe oraz rozwojowe między innymi właśnie dla nastolatek w spektrum.

Czyli rodzic, który podejrzewa lub uzyskał już diagnozę córki, może napisać do was maila z prośbą o spotkanie czy poradę?

Tak, oczywiście. Jesteśmy organizacją samorzeczniczą; oferujemy wsparcie ze strony społeczności. Córce możemy zaoferować udział w grupie rozwojowej, która jest moderowana przez psycholożkę z doświadczeniem w pracy z dziewczynami w spektrum. Można w takiej grupie spotkać inne dziewczyny w podobnym wieku, z diagnozami. Samo nawiązanie z nimi kontaktu jest już bardzo wzmacniające. Spotkania grup rozwojowych trwają kilka miesięcy, to czas wystarczający, aby mieć szansę zbudować relację, nad którą można pracować, rozwijać ją. To są spotkania w formie online, żeby mogły w nich uczestniczyć dziewczyny z różnych miejsc w całej Polsce i nie tylko. A jeśli to rodzice potrzebują kontaktu, na przykład z psychologiem czy psychiatrą, to my w fundacji jesteśmy w stanie przekierować ich do właściwych miejsc.

Podstawowym problemem w naszym społeczeństwie jest brak edukacji. Mało się mówi o tym, że doświadczenia życiowe mogą być różnorodne, mogą się od siebie różnić. Czego oczekiwałaś jako dziewczynka i nastolatka, jak chciałaś być traktowana? Jak dziś traktowane są osoby w spektrum?

Tak naprawdę dziś pewnie bardzo wiele dzieci doświadcza w szkole dużo gorszych rzeczy niż ja kiedyś. Ja się doskonale maskowałam i przybrałam rolę, która dawała mi szacunek w oczach innych. Temu właśnie służyło zdobywanie dobrych stopni. Bardzo szybko zrozumiałam też, które zachowania są nieakceptowane i nie pozwalałam sobie na nie w szkole. Pamiętam, że różne dzieciaki się ze mnie śmiały, oczywiście miałam łatkę kujonki i sztywniary, ale nie byłam okrutnie nękana ani bita. A jest to niestety udziałem dzieciaków w spektrum, zwłaszcza w szkołach publicznych, w dużych skupiskach dzieci. Moje znajome w spektrum mają doświadczenie bycia poniżanymi i wyśmiewanymi przez rówieśników, wykluczenia z grupy w okrutny sposób, wieloletniego nękania. Takie przeżycia bardzo negatywnie wpływają na budowanie relacji w dorosłym życiu, poziom zaufania do ludzi i zdrowie psychiczne.

Oczekiwałabym – nawet nie od innych dzieciaków, ale właśnie od opiekunów, rodziców, w ogóle otoczenia – więcej luzu względem zachowań odbieranych jako „inne”. Dzięki temu dzieci miałyby poczucie bezpieczeństwa i nie bałyby się zachowywać zgodnie ze swoją naturalną ekspresją.

Autystyczne dzieci potrzebują na przykład bardzo dużo stimowania, czyli wpuszczania i wypuszczania emocji przez ciało, na przykład trzepotania rękami, chodzenia w kółko, bujania się. To jest często traktowane jako tzw. trudne czy „niegrzeczne” zachowanie. Gdyby trochę poluzować te normy, to na pewno byłoby więcej przestrzeni na wyrażanie emocji w zdrowy sposób, bo jeżeli to jest utrudniane, zabraniane, może się zamienić na przykład w autoagresję.

Dla kogo jest twoja książka? Pytam, bo zastanawiam się, czy nie powinna ona być lekturą obowiązkową w szkołach.

Dla młodych osób to może być zbyt przygnębiająca lektura. Chciałabym, żeby dziewczyny w spektrum ją czytały, ale dopiero od jakiegoś określonego wieku, w którym można bezpiecznie poczytać o kryzysach psychicznych, myślę, że mniej więcej od 15–16 roku życia. Natomiast nauczyciele powinni wiedzieć o tym, co przeżywają dziewczyny w spektrum; jak czasami są samotne i przerażone.

Dziewczynka, nastolatka ma już diagnozę, rodzice chcą ją wspierać, może wręcz za wszelką cenę; pragną ją chronić przed całym światem. Co byś im powiedziała?

Powiedziałabym, że ta dziewczyna poradzi sobie w życiu lepiej, jeśli będzie samodzielna. W końcu będzie musiała wyjść do świata i prawdopodobnie doświadczy różnych przykrych sytuacji, ale dzięki nim na pewno nabierze też odporności i siły, żeby mierzyć się z trudnymi doświadczeniami. Chcę też podkreślić, że naprawdę warto skupiać się na pasjach i talentach dziewczynek w spektrum, bo nie mówi się o tym wiele, a to właśnie te pasje w ogromnym stopniu chronią, dają satysfakcję i motywację życiową.

Ewa Furgał – aktywistka i edukatorka, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum, autorka bloga i książki Dziewczyna w spektrum (wyd. Biała Plama, 2022).